A experiência das mães de crianças autistas e como elas estão-no-mundo

A EXPERIÊNCIA DAS MÃES DE CRIANÇAS AUTISTAS E COMO ELAS  ESTÃO-NO-MUNDO.

Daniel Ataualpa Pacheco1, Isabella Dourado Bastos Reis¹, Laura Carvalho Brandão¹, Lucas de Oliveira Santos¹, Mariana Barbosa de Souza¹, Monique Emily Nunes dos Santos¹, Victória Duarte Acioly Filgueira¹.

1-       UNIVERSIDADE FEDERAL DO VALE DO SÃO FRANCISCO

RESUMO

A vivência da tarefa de ser mãe perpassa por um campo de várias possibilidades e limitações, e isso se revela em qualquer relação mãe-filho, mas em se tratando de mães que convivem com a responsabilidade pelo cuidado de filhos com espectro autista, o quadro muda e a facticidade dessa vivência da mãe cuidadora de filho diagnosticado com TEA se permeia por nulidade, e por certas vezes essas deixam de viver o seu cotidiano para viver o cotidiano do filho e assume essa condição de estar-no-mundo.

Palavras-chave: Mãe; Experiencia; Autismo

ABSTRACT

The experience of the task of being a mother runs through a range of possibilities and limitations, and this is revealed in any mother-child relationship, but in the case of mothers living with the responsibility for the care of children with autism spectrum, the picture changes and the facticity of this experience of the mother caring for a child diagnosed with ASD is permeated by nullity, and sometimes they cease to live their daily lives to live the daily life of the child and assume this condition of being-in-the-world.

Keywords: Mother; Experience; Autism

1.INTRODUÇÃO

Por ser um transtorno que tem como característica principal a dificuldade no contato interpessoal, ou seja, a inabilidade para interagir socialmente, o autismo requer total atenção da pessoa que está prestando os devidos cuidados em relação ao indivíduo que tem o espectro, papel esse que sempre remanesce para a mãe, que é o que se perpetua nos dias de hoje, por se tratar de uma sociedade em que ainda se prevalece reservas do patriarcado, nos vemos na posição de achar que o homem pai enquanto provedor da casa, não estabelece um papel de maior amor e cuidado, já que esse papel é atribuído à mulher mãe e a partir desse papel egoísta, o cotidiano dessa mãe vai perdendo suas características e se despersonificando, até que tenha-se tomado completamente pelas demandas do filho com o espectro autista, ocasionando ainda no fechamento dessa para outras vivências

Para o filósofo Heidegger (2002), o ser humano se constitui em seu cotidiano sob três perspectivas: a facticidade, a existencialidade e a decadência. A facticidade consiste no fato de o indivíduo encontrar-se ao dispor de sua cotidianidade naturalmente, é o estar lançado no mundo, isso fica muito intrínseco ao vermos que nos discursos das mães, elas falam, a priori, que ter um filho com espectro autista não é algo imaginável, o sonho de uma criança saudável é o mais próximo, já que esses pais estão fadados a espelhar os seus sonhos e planos em seus filhos, mas que essa realidade torna diferente a compreensão de sua existência, pois esse seu cotidiano torna-se algo que mais tarde Heidegger vai chamar de decadência, que é abandonar-se por consequência de outras ocupações.

2. DESENVOLVIMENTO

Baseado em relatos de uma mãe que posta a sua rotina em uma rede social sobre os cuidados com o seu filho diagnosticado com TEA, sua descrição em como ela lida com a situação diariamente, basicamente é fixada na ideia da definição de decadência, postulada por Heidegger, geralmente ela abdica de alguns dos seus compromissos sociais, pois a sua figura é uma figura mestre de interação, onde ela é a pessoa que o seu filho tem mais proximidade, por conta do convívio, e consegue desenvolver alguma espécie de desenvolvimento social tanto na fala quanto nas ações, já que na presença de outras pessoas ele não desenvolve bem ou até pode desenvolver comportamentos aversivos. Ela também tem outra filha mais velha, que é neurotípica, porém, quando se trata das questões de criação, o seu desenvolvimento é muito mais fácil, já que se trata de uma criança típica, onde convive melhor com os outros e até se adapta mais facilmente no caso de ter que ficar aos cuidados de outra pessoa, que não seja a mãe. No caso do filho atípico, a sua vivência fica sob a tutela da mãe, que dispõe de suas possibilidades cotidianas. Essa mãe absorve o mundo do filho, cuidando desse mundo de tal maneira como se esse mundo fosse o seu, pois as adaptações às limitações e necessidades dessa criança requer mudanças constantes na rotina diária, perdendo até eventos importantes em relação aos seus outros ofícios, como em determinada situação que ela teve de abster de algumas atividades no restaurante em que administra porque teve de redirecionar a sua atenção ao seu filho.

É crucial para a família o momento da confirmação do diagnóstico, pois quanto mais cedo, melhor é, tanto pra essa família se preparar para dedicar-se aos cuidados dessa criança, quanto para começar o tratamento desta. O crescimento do seu filho foi saudável e o desenvolvimento foi de vento em popa, aos 6 meses falou “mamá” e “papá”, e conseguiu sentar sozinho, aos 7 conseguiu ficar em pé se segurando nas coisas sozinho, mas foi somente com 1 ano que que começou a andar, porém, na ponta dos pés, o que é comum dentro do espectro austimo. Seus pais estranharam, mas acharam que era uma mania que logo ia passar, mas aí quando começou com as brincadeiras lúdicas, ele passou a desempenhar padrões repetitivos de enfileirar os brinquedos, onde os pais imaginaram que fosse alguma espécie de TOC. Logo chegou a época de entrar na escola e “o choro era fato e constante, já que ele “não queria ficar”.
Sua mãe ficou vários dias na escola, escondida, caso precisasse de algo, foi aí que ela percebeu que ele tinha dificuldade de se aproximar dos coleguinhas, relacionar-se com os outros da sua faixa etária, e até mesmo com os familiares, e que preferia comer e brincar sozinho, esse comportamento se repetia todos os dias. Ao dizer como foi ao receber o diagnóstico, essa mãe conta que foi como se “abrisse o chão e tivesse caído em um buraco escuro e fundo”. Esse diagnóstico se procedeu quando o seu filho teve um problema de saúde e ela decidiu levar ao pediatra, foi quando este percebeu que ele tinha um leve atraso na fala, já que crianças na sua idade conseguiriam juntar duas ou mais palavras, a mãe falou sobre os outros comportamentos e o médico sugeriu que consultasse o neuropediatra, eles marcaram a consulta e disseram que “foi muito cuidadoso em classificar como Transtorno Invasivo do Desenvolvimento (TID), ou seja, apresenta quadro de leve atraso na fala, dificuldade de socialização com os pares, interesses fixos e restritos (carro, roda, peixe) estereotipias (enfileiramento de objetos) e transtorno de percepção sensorial (hipersensibilidade auditiva, tátil...).
O tratamento é semanal e espera-se resultados gradualmente. "O primeiro passo é marcar um exame com uma neuropsicóloga, começar o tratamento multidisciplinar, com fonoaudióloga especializada em transtorno de linguagem, terapia ocupacional com integração sensorial, e terapia com psicólogo.”. 
A priori, esse diagnóstico surgiu como algo ruim, por conta da falta de informação que essa família demandava e a falta de conhecimento sobre, por achar que seria a pior coisa do mundo, mas começaram a se instruir melhor e ler mais também a respeito, estudando, para que tudo pudesse ser resolvido da melhor forma. A falta de informação é a pior parte, segundo a mãe. Sem os principais conceitos, não se consegue lidar bem com manejo da situação, mas as postagens nas redes sociais têm ajudado outras mães, assim como outras postagens tem ajudado a ela também.

3. CONCLUSÃO

Podemos concluir com essa pesquisa que as mães não conseguem desenvolver outras atividades quando dedicam sua vida inteiramente aos cuidados dos filhos, acarretando em uma falta de tempo para cuidar da sua, e que esta vivência materna se torna uma tarefa difícil. É importante refletir que é necessário auxiliar essa mãe no alívio de angústias, desmistificar as atribuições dos transtornos e leva-las a construção da possibilidade de um vir-a-ser e trazer bem estar na relação mãe-filho, desmistificando o olhar mãe-filho-com-transtorno, sendo possível diminuir a sua existência inautêntica, intrínseca dessa cotidianidade, onde ela deixa de ser verdadeiro revelador do ser, passando a negar a si próprio em detrimento dos outros (filho), mergulhando no anonimato do ser social, tornando sua existência autêntica, acrescentando também os cuidados dessa criança aos cuidados do pai ou os outros familiares que pouco aparecem, é preciso olhar não somente para a criança com o transtorno, mas a saúde mental dessa mãe também.

4. REFERÊNCIAS

Inwood MJ. Dicionário Heidegger. Rio de Janeiro (RJ): Jorge Zahar; 2002.

Stein E. Introdução ao pensamento de Martin Heidegger. Porto Alegre (RS): Edipucrs; 2002.

Heidegger M. Ser e Tempo. Parte 1. 12ª ed. São Paulo (SP): Vozes; 2002.