𝜳 Síndrome de Down – Um olhar multifocal sobre o fenômeno, a partir de vivências e conversas 𝜳

𝜳 SÍNDROME DE DOWN – UM OLHAR MULTIFOCAL SOBRE O FENÔMENO, A PARTIR DE VIVÊNCIAS E CONVERSAS. 𝜳

Foi numa manhã de terça-feira, que fomos ter a primeira experiência numa entidade filantrópica, voltada para a promoção e a atenção integral à pessoa com deficiência, aqui da cidade Petrolina/PE, munidos de ânimo, ansiedade, nervosismo e dúvidas, sem um roteiro pré-estabelecido. 

Para alguns, loucura seria o que nos atrevemos fazer, para nós apenas vontade de vivenciar aquilo que considerávamos o fenômeno. Queríamos fazer o exercício inverso, partir da prática para teoria. Queríamos perceber o que era a Síndrome de Down para os profissionais de saúde, professores, pais e pessoas que tem Down, se possível. Sim, fomos agarrados de muitos de nossos anseios.

Não sabíamos o que estava por vir, mas já era sabido que a Síndrome de Down é uma condição genética que mais causa a deficiência mental, caracterizada por uma alteração na divisão cromossômica, que resulta na expressão de três cópias de genes localizados no cromossomo 21. 

A causa dessa alteração ainda é desconhecida, mas sabe-se que ela se apresenta de três formas, pela trissomia do 21 simples, a partir de uma não disjunção de origem meiótica que acomete cerca de 95% das pessoas com SD, translocação cromossômica, compreendendo de 3% a 4% é o caso em que parte ou todo o cromossomo 21 extra se encontra aderido a um outro cromossomo (frequentemente envolvendo o cromossomo 14), e o mosaicismo, sendo a causa mais rara se caracteriza por apresentar duas linhagens, não tendo todas as células afetadas pela trissomia, e está presente em 1% a 2% dos casos. (COELHO, 2016).

Sendo a primeira síndrome definida clinicamente como de origem cromossômica, segundo estimativas da OMS, a cada 1.100 crianças nascidas no mundo, 1 apresenta Síndrome de Down, e no Brasil nascem cerca de 8 mil por ano.

O diagnóstico é comumente realizado no nascimento ou nos primeiros anos de vida da criança, pelas manifestações clínicas que podem ocasionar o desenvolvimento tardio das funções motoras, tais como sugar, deglutir, falar e andar, também alterações cardíacas, hipotonia, alterações respiratórias e alterações sensoriais, principalmente audição e visão. Segundo Coelho (2016), combinações de traços físicos podem ser notados, como os olhos pequenos e oblíquos com epicanto, o nariz pequeno e achatado, o pescoço curto que exibe um acúmulo de tecido adiposo e dérmico, baixa estatura, entre outros. Pode ser realizado também o rastreio da Síndrome de Down durante a gravidez, através de testes sanguíneos, biópsia de velosidades coliónicas, coléta tríplice, cordocentese, ultrassonografia 3D e amniocentese, porém a realização desses exames resvala no risco que eles podem proporcionar ao bebê e a mãe, tanto que são apenas indicados para mães acima dos 35 anos, pois essa faixa etária pode ser um fator de risco para a SD, quando relacionada a idade fisiológica do ovário, e também no alto custo financeiro desses exames. (COELHO, 2016).
É importante pontuar que nem todas essas características clínicas precisam estar presentes para o diagnóstico, assim como a presença isolada dessas, não confirma esse diagnóstico.

Outras características clínicas e psicológicas podem compor a multiplicidade desses aspectos, estando presentes na criança, jovem ou adulto com Down, como a dificuldade no processo de transmissão de alguns circuitos neuronais, déficits na memória auditiva de curto prazo, propensão ao sobrepeso, o que muitas vezes pode estar relacionado à prevalência de comportamentos sedentários com a não estimulação das vias funcionais, algumas dificuldades auditivas podem ocasionar a preferência principalmente por crianças pela comunicação através de meios de visuais e concretos, tanto na aprendizagem escolar, como no dia-a-dia. Sendo que momentos de estimulação das habilidades motoras quanto mais cedo realizados em pessoas com Down, fomentam a aquisição de progressos na aprendizagem.

De acordo com Prado (2009), as taxas de mortalidade de pacientes com SD estão relacionadas, principalmente, a alterações cardíacas congênitas, pneumonia e a Doença de Alzheimer (DA), sendo esta última relacionada intimamente com a classificação da SD como síndrome de alteração progeróide, que indica o envelhecimento precoce. E, sua expectativa de vida tem aumentado nos últimos anos, considerando-se que mais de 60% desta população viverá mais que 50 anos, 44% chegarão aos 60 anos e 14% aos 68 anos. (PRADO, 2009).

Assim, se fez muito importante durante toda nossa vivência, compreender a individualidade de cada pessoa com Down, seu desenvolvimento particular e sua maneira intima e múltipla de se expressar com si e com o mundo a sua volta. Sendo que, o seu fator genético não se pronuncia de maneira determinante, como iremos relatar a partir da nossa experiência com o fenômeno.

Ademais, seguimos com a nossa jornada, o primeiro contato foi com a coordenadora pedagógica, Lurdinha. Solícita, ela disse que nos ajudaria a vivenciar o espaço na medida em que isso fosse possível. Suas ressalvas pareciam apontar para a delicadeza do lugar, a fim de evitar um incomodo no cotidiano das pessoas dali, como também permitir que nossa interferência acontecesse de forma leve também para nós.

Mariazinha, formada há dois anos pela UNIVASF, estava atendendo, por isso tivemos que aguardar seu pequeno intervalo, entre uma sessão e outra, por meio dela, nós queríamos saber na prática como é a atuação do profissional de Psicologia quando se trata da Síndrome de Down.

Passado alguns minutos, ela nos convidou para entrar, na sua sala tinha uma mesinha no centro com duas cadeiras grandes e duas pequenas e duas estantes com brinquedos educativos. Sorridente, perguntou o que queríamos dela.

Explicamos com acuidade o intuito de estarmos ali. Com um suspiro fundo, ela começou sua fala nos dizendo que não havia muita diferença na terapia envolvendo essa síndrome e outras, todos requerem cuidado, “a psicoterapia é para os portadores da síndrome, família, professores, apoio técnico e coordenação”.

Segundo Mariazinha, a não aceitação social e a rejeição é comum em todas as síndromes, no entanto, a família, principalmente, as mães, a procura por depressão, cansaço, dúvidas sobre como lidar ou ajudar os filhos com Down.

Ela não adentrou nos seus métodos, aparentava está um tanto que cansada, relatou que estava se desligando da instituição. Disse-nos que o diagnóstico não limita o seu trabalho, apenas a norteia para a direção, e o tratamento segue sua linha e a especificidade de cada sujeito.

A psicoterapia não é universal, é particular e interpessoal. Mariazinha nos disse ainda sobre o seu descontentamento com a profissão, no sentido de não haver uma valorização tanto por parte dos contratantes quanto dos psicólogos, que por razões pessoais se sujeitam a salários baixíssimos.

Pediu-nos desculpa pelo desabafo. Mas quis nos mostrar que a teoria é importante, mas não nos capacita para a realidade, é a prática que vai nos moldar e nos ajudar a amadurecer.

AFETIVIDADE, ARTE E DESENVOLVIMENTO DE PESSOAS COM SÍNDROME DE DOWN – EIXOS A PARTIR DAS CONTRIBUIÇÕES DE HENRI WALLON.

Seguido de alguns metros de andada pelo corredor que dá a direita do portão principal do lugar, fomos levados para a sala de práticas artísticas, e lá mesmo apresentou-se para nós a Dona Antanha.

A sala tem estrutura ampla, no seu centro dispõe-se uma mesa central grande, posta ali para o desenvolvimento das atividades. No canto da sala um pergolado dá passagem à luz do Sol e aos ventos que balançam os galhos das samambaias dependuradas. As paredes cobertas de muitas cores, formas, desenhos, orgulho, e alegria. Fincam nessas mesmas paredes as artes confeccionadas com carinho e atenção devida pelas pessoas com Down, e ainda outras com deficiência intelectual.

Com aspecto carismático, Dona Antanha nos recebeu, e logo foi nos contando que trabalha ali, naquele mesmo lugar, a mais de 20 anos. Sempre tremulando a arte nos seus punhos, disse que pra estar ali, era preciso essencialmente duas coisas, o amor, primordial para o cuidado, e da própria arte, pois vê no fazer artístico algo de grande importância para o desenvolvimento saudável de todos. 

Cada uma das pessoas ali apontava pra parede com olhos marejados de exaltação, a fim de nos mostrar os seus feitos artísticos, que mais que meras obras, ou produtos de arte, eram frutos de sensações indescritíveis.

É justo pelo fato de termos conhecido àquela sala que supracitamos, assim como as falas de Dona Antanha sobre a importância do afeto e da arte, que remetemos aqui às contribuições de Henri Wallon.    

Como bem justificam, Ferreira e Régnier (2010), Wallon traz luz a respeito do tema da afetividade e da educação, por sua concepção dialética do desenvolvimento e da pessoa integral, abarcando assim uma visão voltada para os aspectos socioculturais, biológicos e cognitivos, de modo interacional. É por meio de Wallon também que a relação professor, aluno e escola (foco também importantíssimo no cotidiano de ensino de pessoas com Down) precisa ser valorizada afim do objetivo de desenvolvimento da pessoa completa, cumpra-se. (FERREIRA, RÉGNIER, 2010).

Quando Dona Antanha nos dizia do seu amor pelo cuidado, é possível fazer um diálogo interessante com as perspectivas de Wallon, sobre a emoção, sentimentos e paixão, que compreendem em suma a funcionalidade afetiva. Como apontam Ferreira e Régnier (2010), “Esse autor destaca a importância da afetividade no processo de desenvolvimento da personalidade da criança, que se iniciaria de forma sincrética e gradativamente adquiriria contornos mais nítidos”. (FERREIRA, RÉGNIER, 2010).

Essa “forma sincrética”, alude àquilo que Dona Antanha enfatizava sobre a importância da arte para o desenvolvimento completo de seus alunos com Down.

Wallon apresenta o sincretismo como principal característica do pensamento infantil, conforme aponta Galvão (2002),

[...] no pensamento sincrético encontram-se misturados aspectos fundamentais, como o sujeito e o objeto pensado, os objetos entre si, os vários planos do conhecimento, ou seja, noções e processos fundamentais de cuja diferenciação dependem os progressos da inteligência. No sincretismo, tudo pode se ligar a tudo, as representações do real (idéias, imagens) se combinam das formas mais variadas e inusitadas, numa dinâmica que mais se aproxima das associações livres da poesia do que da lógica formal. (GALVÃO, 2002). (grifo nosso).

Aqui, por meio desses dois eixos conceituais de Wallon, afeto e o pensamento sincrético, trazemos a importância da manutenção e ênfase desses dois aspectos para o desenvolvimento da pessoa com Down e para a relação de aprendizagem educacional por parte não só das instituições voltadas para essa atenção, como também para os educandos como um todo. 

Nesse sentido parece crucial manutenção do sincretismo para as pessoas com Down, de modo que nos estágios de desenvolvimentos futuros, a afirmação daquilo que é essencial na condição humana, a afetividade impulsionada pela sensibilidade corpórea, e a dimensão do fantástico movida pela intuição criativa da infância, permaneçam afim de que a essência poética e alegórica da vida perdure.

Aquela sala tão cheia de vida e de cores somada a conversa com dona Lurdinha, nos mostrou a importância do ensino centrado nas pessoas.

Experenciamos aquele espaço com muito vigor. Parece-nos que a politica deles está embasada nas ideias de Carl Rogers, tudo que lemos em “Para além do divisor de águas: onde agora? (2014) evidenciamos na prática.

Não sabemos se essa era a intenção, mas eles respiram a visão humanista.

Dona Lurdinha, com muito entusiasmo e sem medo, nos disse “aqui, os professores planejam as aulas, mas o nosso método é o método da necessidade”. Há o respeito. Respeito do ritmo e particularidade de cada aluno. Alegram-se com os avanços e acreditam nas suas potencialidades. Através das artes cada pessoa com Down é vista.

Professores, coordenação, profissionais de saúde, família e alunos de forma conjunta todos são responsáveis pela aprendizagem.

RÓTULOS E PRECONCEPCÕES - REFLEXÕES SOBRE O IMAGINÁRIO SOCIAL EM TORNO DA SÍNDROME DE DOWN.

Continuamos nossas vivências naquele espaço cheio de histórias e singularidades. Nele, percebemos o quão pequenos somos diante da variedade e complexidade da vida.

Em cada conversa, uma percepção. A conversa com Mariazinha nos permitiu perceber o psicólogo enquanto agente facilitador entre a pessoa com a síndrome de Down, a família, a instituição de ensino e a sociedade. E ainda, deu margem a irmos além, pesquisando e conhecendo histórias descobrimos o quão os rótulos estão presentes no cotidiano de pessoas com Down. Muitas vezes, elas deixam de ser quem são, e passam a ser só “o portador de Down”, “o deficiente” ou “o mongolóide”.

Esses termos, assim, como os significados atribuídos constituem estereótipos, que “os psicólogos sociais contemporâneos identificam como base cognitiva do preconceito” (Myers, 2000, p. 203). Nesse caso, os estereótipos seriam não apenas as atribuições pejorativas, mas também a negação de que as pessoas com Down são capazes se desenvolverem intelectualmente.

Na prática, essa triste realidade, nos foi perceptível na fala de dona Antanha, quando ela nos relatou a necessidade de filmar os alunos realizando as atividades por muitos não acreditarem em suas potencialidades.

Dentre muitos ensinamentos, aquele ambiente que é dividido simbolicamente por uma grade em área pedagógica e saúde, reforçou o quanto somos frutos do nosso contexto histórico e social, e apesar disso não ser determinante, deve ser levado em consideração.

Em “A atuação da Psicologia na inclusão de uma criança com síndrome de Down”, Martaneres Silva, afirma que “a cultura tem um papel fundamental no processo de mediação entre o universo individual e o coletivo e vice-versa, pois ela é responsável pela transmissão das regras de aceitação e convivência social” (MARTANERES, 2015, p. 10). Nesse sentido, é através da cultura que os grupos sociais constroem de padrões sociais e costumes, e consequentemente, tacham erroneamente, quem é “normal e quem não é”. Assim, é evidente a relação entre a cultura, os estereótipos, a estigmatização e o preconceito.

Dito isso, podemos compreender o preconceito como uma construção social, que “parece estar tão entranhado no âmbito das relações humanas que se torna difícil distinguir suas origens” (MYERS, 2000, p. 222). Assim, não sabemos quando começou o preconceito com as pessoas com a síndrome de Down, mas não podemos vendar os olhos, porque ela existe e se faz presente de várias formas, seja através de olhares, falas ou com o pensamento de que são seres incapazes.

Ao longo de nossas conversas e pesquisas, ouvimos histórias de preconceito dentro da própria família. Entendemos essa, como ambiente de socialização primária que pode sofrer alteração ao nascer uma criança com a Síndrome de Down, seja por falta de preparo, informação ou pelos os sentimentos que possam vir a surgir.

Apesar das particularidades, percebemos que ter Síndrome Down ou ter um ente com a síndrome, pode ter significados diferentes a depender do meio social que a pessoa está inserida. Quando essa pertence a uma classe social abastada, a pessoa com Down não é aceita, pela alegação, de seu meio social não ser “permitido” pessoas que saíam do padrão social estabelecido. Quando classe baixa, o preconceito acontece muitas vezes, por falta de informação.

Entre as experiências visíveis e invisíveis que adquirimos, compreendemos a necessidade se repensar padrões que são estabelecidos social e culturalmente. É preciso se pensar e aceitar a coexistência de uma sociedade plural. Talvez, não tenha ficado evidente, mas psicólogos através de suas psicoterapias podem possibilitar outro olhar às pessoas com que se relacionam profissionalmente, um olhar multifocal.

Não podemos romantizar as instituições e relações, pois sabemos das singularidades de cada uma. No entanto, conversar, conhecer e vivenciar histórias e pessoas, nos fez entender que seja enquanto profissionais da educação ou da saúde ou como cidadãos, devemos reconhecer as pessoas com Down para além da síndrome, pois antes de tudo, elas são gente, são humanos e possuem suas subjetividades.

Cada olhar, fala e abraço nos ficou guardado. 

OUSAR VERSAR, OUSAR VENCER

Durante todo o decorrer desse texto, procuramos trazer relatos nossos, pessoais, sobre como a vivencia nos significou, a respeito de como o fenômeno apresentou-se para nós, sobre o que sentimos, e o que experenciamos.

Todas essas assertivas são orientadas pela técnica da Versão de sentido, desenvolvida por Mauro Martins Amatuzzi. Essa técnica possui definição essencial nesses termos, “uma versão de sentido é a fala, o mais autêntica possível, que toma como referência intencional um encontro vivido, pronunciada logo após sua ocorrência”. (AMATUZZI, 1996).

Todos os dias que passamos diante do fenômeno, todos os momentos, horas, minutos, instantes, foram valiosos para nossa formação profissional, e principalmente humana.

Das andanças em meio àquelas pessoas com a síndrome de Down, às conversas com os profissionais que se dedicam ao cuidado dessas pessoas, e ao fato de conhecermos um pouco mais de perto a instituição de apoio, somos gratos.

O tempo nos humilha, era preciso sair da experiência, mas de certo, que tudo que nos foi possível vivenciar, jamais sairá de nós.

Obrigado!
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Equipe de trabalho:
𝚿  Barbara Mó
𝚿  Larissa Kymberli
𝚿  Yanderson Silva
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REFERÊNCIAS

AMATUZZI, M.M. O uso da versão de sentido na formação e pesquisa em psicologia. Campinas: Alínea, 1996. (Coletâneas da ANPEPP, 9).

COELHO, C. A síndrome de Down. Revista psicologia, 2016.

  

FERREIRA, A. L; ACIOLY-RÉGNIER. Contribuições de Henri Wallon à relação

cognição e afetividade na educação. Educar: Curitiba, 2010. Ed. UFPR. n.36. p. 21-38.

  

GALVÃO, I. Wallon: Concepção Dialética do desenvolvimento infantil. São Paulo: Vozes, 2002.

MYERS, D. G. Preconceito, estereótipos e descriminação. In: ___. Psicologia Social. Rio de Janeiro: LTC, 2000. p. 198 – 239.

PRADO, M. B., ET. Al. Acompanhamento nutricional de pacientes com

Síndrome de Down atendidos em um consultório pediátrico. O mundo da saúde. São Paulo, v. 33, p. 335-346, 2009.

ROGERS, C. Para além do divisor de águas: onde agora? In: ______. Um jeito de ser. São Paulo: EPU, 2014. p. 91 - 106.

  

SILVA, M. L. G. A atuação da psicologia na inclusão de uma criança com síndrome de Down. Monografia apresentada ao Curso de Especialização em Desenvolvimento Humano, Educação e Inclusão Escolar, do Departamento de Psicologia Escolar e do Desenvolvimento Humano – PED/IP – UnB/UAB. Brasília, 2015. Disponível em: <http://bdm.unb.br/bitstream/10483/15892/1/2015_MartaneresLopesGondimSilva_tcc.pdf>.