Acondroplasia e suas complexidades: uma perspectiva humana e social acerca dessa realidade

       

   A discriminação ao portador de deficiência é um dos problemas sociais que acompanham os homens desde os primórdios da civilização, é contrastante o olhar curioso e julgador da sociedade perante esses indivíduos, e não foi muito diferente com à Acondroplasia. A trajetória dos indivíduos acondroplásicos está cada vez mais notória com o passar dos anos, antes essas pessoas eram apontadas na rua como aberrações, por isso, acabavam como atrações de circos. Já nos dias atuais, ganham mais espaço, inclusive com papéis de destaque no meio do entretenimento.

          Essa condição genética é uma das muitas condições de deficiência física presentes no Brasil, que se destaca por sua característica marcante, cujo indivíduo possui estatura menor do que a média da população. Estes procuram levar a vida como qualquer outro cidadão, no entanto, não se torna fácil devido à ausência de adaptação do mundo, em que muitos lugares e situações se tornam um desafio e tanto, além de que existe muita resistência ao diferente advinda da sociedade. O sentimento de exclusão impera e se torna mais enfatizado quando os próprios portadores de acondroplasia sentem-se excluídos ao se depararem com as dificuldades impostas em sua locomoção, além dos ambientes frequentados por eles para diversão, estudo e até mesmo trabalho que deveriam ser lugares que os permitissem  sentir confortáveis e que, no entanto, a realidade se torna contrária.

          Nesse ponto é perceptível a luta diária contra preconceitos, estereótipos, rótulos e discriminação persistentes na sociedade. Os quais são influenciados por normas sociais, manifestação de interesses grupais ou como inevitável consequência do processo de categorização social que divide as pessoas em grupos: os seus próprios versus os dos outros, com o consequente despertar de respostas discriminatórias contra o grupo que não o seu.

          A teoria da aprendizagem social enfatiza que estereótipos, rótulos, preconceitos e a discriminação fazem parte de um conjunto maior de normas sociais. Estas, por sua vez, seriam o conjunto de crenças de uma dada comunidade acerca dos comportamentos tidos como socialmente corretos, aceitáveis e permitidos. As normas sociais são aprendidas em casa, nas escolas, nas instituições religiosas, com colegas e a partir das mídias e das artes. São passadas de geração em geração, e nos instruem sobre o que pensar, como agir afetivamente ou como agir no mundo.  Desta forma é que os preconceitos persistem em um dado momento e cultura, basta que uma sociedade acredite em certos tipos de estereótipos depreciativos ou veja como normal o trato diferenciado com os grupos que não seja o próprio.

          Para a Psicologia Social, o preconceito é uma atitude negativa dirigida a um grupo e aos que dele fazem parte. São ideias, sentimentos pré concebidos que temos acerca de alguém ou determinado grupo. Significa uma atitude intergrupal que englobaria naturalmente esses três componentes (estereótipo, rotulação e discriminação). No que diz respeito às pessoas com acondroplasia o preconceito está presente nos olhares de lástima e desconsolo que são lançados a eles, como que se dissessem “coitados”, simplesmente por sua condição física.
          O estereótipo pode ser identificado como a base cognitiva do preconceito. O estereótipo em si é apenas um meio de simplificar e agilizar nossa visão de mundo. Segundo o conceito Avaros cognitivos proposto por Fiske e Taylor(1991), pelo qual utilizamos atalhos ou heurísticas para evitar dispêndios desnecessários de tempo e energia para o entendimento do complexo mundo social que nos rodeia. Nesse sentido, podemos dizer que estereotipar pertence à mesma família conceitual ali proposta. Trata-se de uma maneira simplista de atribuir características comuns a todos os membros de um mesmo grupo. O fato de num primeiro momento facilitar nossas reações frente ao mundo, esconde a realidade de que, na maioria das vezes, estereotipar leva a generalizações incorretas e indevidas, principalmente quando não se consegue ver um indivíduo com sua subjetividade e traços pessoais por trás do estereótipo. No caso das pessoas com nanismo um estereótipo bem frequente é o de associar que todo anão só tem a possibilidade de ser artista circense, este fato acaba por limitar os potenciais deles, uma vez que devido a disseminação desta ideia é raro que uma instituição, seja pública ou privada permita a contratação de uma pessoa com nanismo, sob forte alegação de que “a empresa não está apta e não dispõe de mecanismos que  atenda às necessidades deles”, e não faz nada para permitir a inclusão e acessibilidade dos mesmos.
          O ato de rotular é similar ao de estereotipar, ou melhor poderíamos dizer que é um caso especial dentro do ato de estereotipar. Em nossas relações interpessoais facilitamos nosso relacionamento com os outros se atribuirmos a eles determinados rótulos capazes de fazer com que certos comportamentos possam ser antecipados. A atribuição de um rótulo a uma pessoa predispõe a pressupor comportamentos compatíveis com o rótulo imputado; nossas percepções são distorcidas e isto pode acarretar consequências : (a) comportamentos que não se harmonizem com o rótulo imposto tendem a passar despercebidos ou sejam deturpados para se adequarem ao rótulo; (b) as expectativas ditadas pelo rótulo podem nos fazer agir de modo a induzir o rotulado a se comportar da maneira que esperamos (fenômeno da profecia auto realizadora)
          Nota-se claramente a influência da rotulação nas percepções do comportamento da pessoa rotulada. Uma vez atribuído, tendemos a perceber os comportamentos da pessoa à luz do rótulo (tal tendência embora comum, é perigosa e pode levar a injustiças erros de julgamentos graves). Bem como, este ato desencadeia a conformidade (diz respeito ao fato de as pessoas tanto perceberem e viverem em relações de desigualdade entre os grupos, passam a aceitar e a considerar tais tratamentos diferenciados como naturais. Conformam-se com a situação. Cedendo a pressão social para serem aceitos, não sofrerem punições ou por acreditar de fato na veracidade das teses disseminadas no meio cultural - conceito da ameaça estereotípica. ). A exemplo tem-se que os indivíduos acondroplásicos constantemente recebem os rótulos de: “se possuem baixa estatura também possuem baixo desenvolvimento cognitivo e intelectual” e de  “todo anão é duende”,e muitos deles acabam abraçando este pensamento e acreditando que não tem acesso a outras possibilidades a não ser conformar-se a tal situação.
          Quando nos referimos à esfera do comportamento (expressões verbais, hostis, condutas agressivas etc), fazemos o uso do termo discriminação. Nesse caso, sentimentos hostis somados a crenças estereotipadas resultam em um comportamento que pode variar de um tratamento diferenciado a expressões verbais de desprezo e atos de agressividade. A exemplo tem-se as piadas em tom jocoso, que circulam cotidianamente : “anão de jardim”, “pintor de rodapé” e muitas outras formas de desrespeito que afetam a autoimagem deles, gerando problemas de baixa autoestima, depressão e outros adoecimento psíquicos  .
Em suma, o preconceito se utiliza do estereótipo para avaliar o outro e através disso gerar o comportamento discriminatório. Sendo assim, a discriminação que tanto vemos no dia a dia causadora de sofrimento, agressão e desentendimentos entre os diferentes é consequência do estereótipo e preconceito.
          As atitudes preconceituosas fazem parte implícita ou explicitamente das regras do jogo social e que tendem a ser corroboradas no dia a dia. Embora seja esperado uma postura diferente da sociedade com mais aceitação, empatia e amor ao próximo, em um século que se diz tão acolhedor das diferenças, podemos perceber, em nossa sociedade, um problema que é não aceitar o que nos é diferente do que consideramos ser normal, ou padrão, isso se aplica a pessoas com nanismo, através de algumas pesquisas percebemos o quanto este grupo social não está sendo aceito, em alguns relatos que tivemos acesso, foi exposto suas dificuldades perante a sociedade, que varia desde a falta de acessibilidade e inclusão social  até preconceito por parte da família.  Em um depoimento feito por um pai de uma criança que nasceu com nanismo, ele não sendo portador da acondroplasia, chamou atenção pela sua negação  para com a filha, no depoimento ele enfatiza que seu primeiro pensamento foi de que a mesma não teria um futuro que não fosse o circo, e disse que depois que procurou conhecer mais sobre o assunto percebeu o quanto a sociedade é perversa e nos faz naturalizar esses julgamentos pré concebidos das pessoas.  

          Uma das principais  queixas  feitas pelos portadores de acondroplasia para com a sociedade  foi a falta de acessibilidade e de inclusão, não só por parte das pessoas como os estabelecimentos e instituições públicas não se atentam a essa realidade, pois em um relato feito por outra portadora ela diz que se sente diminuída emocionalmente, e desassistida pela sociedade como um todo, pois toda vez que ela vai a um caixa eletrônico nem com o caixa para deficientes ela consegue fazer suas tarefas, e precisa fornecer suas senhas para estranhos, uma total falta de respeito. Diante de todas essas dificuldades, a mais marcante é a barreira cultural que eles buscam todos os dias enfrentar, é difícil se opor a um pensamento que se foi constituído ao longo de sua criação, de o que não é igual a mim, é ruim, embora eles briguem, lutem na justiça por seus direitos, o mais difícil é fazer o ser humano SER HUMANO, ter empatia, e respeito para com o outro.

          Por meio da visão do próprio indivíduo, descobrimos que estes procuram levar a vida como qualquer outro cidadão, no entanto, não se torna fácil devido à ausência de adaptação do mundo, em que muitos lugares e situações se tornam um desafio e tanto, além de que existe muita resistência ao diferente advinda da sociedade. O sentimento de exclusão impera e se torna mais enfatizado quando os próprios portadores de acondroplasia sentem-se excluídos ao se depararem com as dificuldades impostas em sua locomoção, além dos ambientes frequentados por eles para diversão, estudo e até mesmo trabalho que deveria ser lugares que possam se sentir confortáveis e que, no entanto, a realidade se torna contrária.

          Muitos obstáculos são presentes desde o nascimento dos indivíduos acondroplásicos, e por isso existirá tamanha complexidade no seu cotidiano, assim, precisando buscar meios que facilitem suas vidas. A partir desse contexto, e através de um olhar fenomenológico nota-se que a falta de informação e de conscientização mostra o quão uma reflexão na busca de respostas e compreensão se torna de grande importância. A fenomenologia torna-se relevante em tal aspecto, por possuir o intuito de revelar que o ser humano no processo de conhecimento deve ser o centro dessa construção, pois a maneira como o conhecimento do mundo se contempla para cada indivíduo se diferencia. O sentido e significado que o indivíduo dá para os fenômenos do mundo se direciona para sua essência, assim a realização de uma percepção sobre o mesmo pode compreendê-lo e capturar suas singularidades.

          Por meio das experiências vivenciadas ao longo de sua vida, o indivíduo passa a construir o Self, que é a visão que a pessoa tem de si. Essa visão está em constante mudança, de acordo como as situações mudam, trazendo a modificação do ser no futuro, baseado nas questões passadas. Essa questão da constituição do Self, passa a apoiar a vida da pessoa com a condição de acondroplasia, que busca uma percepção realista sobre sua realidade externa, para que possa guiá-lo durante o processo de aceitação de sua condição genética.

          Assim, se busca no indivíduo acondroplásico a essência do ser para que o mesmo possa aceitar e compreender o seu próprio fenômeno. Desse modo, a tamanha discriminação enfrentada não poderá lhe afetar de forma negativa. Além do que, é possível na perspectiva fenomenológica demonstrar a magnitude de se respeitar a dignidade da condição humana e os direitos fundamentais, pelo fato de serem feitos desta mesma essência do ser, enquanto, o ser-no-mundo e o ser-com-outros.

“Através de uma rápida e breve análise, podemos dizer que a criação e promulgação da “Declaração Universal dos Direitos do Homem” é sem dúvida a mais importante norma criada nos últimos tempos em benefício da dignidade da pessoa humana. Podemos constatar claramente em seu texto os princípios da alteridade o “direito a vida”, aplicando-se efetivamente o princípio existencialista do ser-aí, o ser-no-mundo, ou melhor, dizendo o “Dasein”.

(PAIVA, 2010)

          É através do contato com indivíduos acondroplásicos que se torna possível compreender o outro, reformulando por completo conceitos e pensamentos influenciados pela sociedade. Nessa circunstância a Intencionalidade, ato de atribuir sentido, e a redução fenomenológica, esta que se refere ao modo de chegar ao fenômeno em sua essência evitando a contaminação pelo mundo exterior através da suspensão do conhecimento das coisas, do afastamento da atitude natural para que se possa ter acesso aos objetos da consciência por um olhar para dentro de si, sem preconceitos e julgamentos, podendo observar o fenômeno na sua forma mais pura;  podem se tornar ferramentas que  auxiliem de modo que seja concebível o retorno às coisas mesmas, ao fenômeno, tendo a possibilidade de uma percepção mais humana.

          A convivência e a compreensão entre as diferentes pessoas através da ideia que o ser é pura essência que flui de dentro do próprio ser, tende a fazer que dentro dessa essência se encontre a verdadeira essência. Trata-se do fundamento que interage de forma pura através dos princípios da igualdade e da dignidade da pessoa humana. Quando encontrada, vê-se o ser como ser, o ser enquanto ser, tornando a característica deficiente dos acondroplásicos um mero detalhe.

          É na relação familiar que se compreende esse aspecto de perceber a pessoa enquanto ser humano. Desde o primeiro contato, a descoberta da acondroplasia na criança, a maneira de cuidar e o processo de aceitação, requer um olhar mais humano diante ao envolvimento emocional existente na relação pais e criança. Que traz a reflexão do modo como a família vivencia a experiência de ter um(a) filho(a) com nanismo, a partir de como se dá essa relação que a criança terá influência em seu desenvolvimento e até mesmo na sua aceitação. No confronto e na superação das dificuldades e conflitos, a família tem um papel importante na formulação de soluções e no apoio a criança, é na união familiar que se pode encontrar alternativas e respostas adequadas para lidar com a situação, que certamente é um desafio, como relatado por uma mãe com uma filha acondroplásica: “Hoje eu entendo que todas as mães quando estão grávidas, idealizam um filho e quando sendo normais ou não é aquele baque de realidade. Ter uma menina com nanismo foi cair em outro mundo, que ao meu ver foi positivo pois pude aprender muito com o novo, mas também é muito desafiador e foi uma luta que tomei como minha.”
          A fenomenologia, por tornar acessível ao ser humano encontro consigo mesmo, é visto como caminho para a compreensão da experiência de uma mãe com uma filha acondroplásica, no qual, busca compreender a essência  e o sentido do fenômeno. É notório essa perspectiva na fala de Marina, mãe de Nina que possui acondroplasia: “O primeiro ponto positivo foi a aceitação, eu aceito a Nina do jeito que ela é, e vou oferecer pra ela a melhor condição possível de saúde, educação, de vida, independente do que ela tenha. Perante a nossa realidade, que a gente como ser humano passa a olhar pro mundo de outra maneira, mas, infelizmente existe pessoas que não pensam assim.” Desse modo, o olhar para o outro através da empatia possui tamanha importância, pois, assim possibilita ver o seu mundo particular através de seus olhos e por conseguinte ter a possibilidade de conhecer o indivíduo na sua forma humana de ser.

Referências

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MAIA, Camila Moreira; GERMANO, Idilva Maria Pires e MOURA JR, James Ferreira. Um diálogo sobre o conceito de self entre a abordagem centrada na pessoa e psicologia narrativa. Rev. NUFEN [online]. 2009, vol.1, n.2, pp. 33-54. ISSN 2175-2591.

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PAIVA, João Ricardo E. C. de ; Cleyson de Moraes Mello - Coordenador . AS PESSOAS PORTADORAS DE NECESSIDADES ESPECIAIS SOB A LUZ DA HERMENÊUTICA FILOSÓFICA HEIDEGGERIANA. Revista Interdisciplinar de Direito , 2010.

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CORPOREIDADE E EXISTÊNCIA: NOTAS DE UMA PERSPECTIVA FENOMENOLÓGICA SOBRE A CONDIÇÃO DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA FISICA. Revista abordagem gestalt. Vol 18. Goiânia, 2011.